Девочка-«бабочка» Саша Игнатенко вернулась из Москвы, где малышке сделали операцию по разделению пальцев на обеих руках, пишетhordelo.kz.
Девочка-«бабочка» Саша Игнатенко вернулась из Москвы, где малышке сделали операцию по разделению пальцев на обеих руках, пишетhordelo.kz.
Это значит, что, как и все обычные дети, Саша теперь может собирать конструктор, паззлы и играть со своими любимыми фигурками из «киндеров» — даже самые мелкие детали и игрушки теперь без труда поддаются цепким пальчикам девочкам. И все благодаря мастерству хирургов из московской клиники имени Сперанского, где маленькая рудничанка провела полтора месяца и вернулась домой с «новыми» ручками.
Напомним, что в феврале прошлого года девочку возили на обследование в клиникугорода Фрайбурга, где специализируются именно на эпидермолизе. Сбор средств на лечение Саши — отдельная история. В 2014 году волонтеру Анне Шендерской, инициаторублаготворительной акции«Поможем Сашеньке вместе», удалось поднять всю общественность и в рекордно короткие сроки — за 3 месяца — собрать «с миру по нитке» 32 тысячи евро, по тому курсу это было порядка 8 миллионов тенге. Эти деньги позволили Саше Игнатенко пройти в Германии обследование внутренних органов и состояния кожи.
Очень важным для ребенка было обследование у пластического хирурга. Специалист посоветовал как можно скорее разделить пальцы на руках, ведь девочке предстоит учиться в школе, писать, рисовать, необходимо совершать элементарные движения. Тогда маму Саши Евгению Игнатенко «огорошили» неподъемной для рядового человека стоимостью операций. Женщина понятия не имела, где ее семья будет брать такие огромные суммы.
«Чтобы прооперировать обе ручки, в клинике Фрайбурга нужно заплатить 80 тысяч евро, это 30 миллионов тенге! В Москве мы пробыли полтора месяца, заплатив за операции и нахождение в клинике Сперанского порядка 1,5 миллионов тенге. Конечно, есть разница. Тем более что после поездки в Германию у нас оставались деньги, которых как раз хватило на операции в Москве. Разумеется, мы очень рады, что все случилось так, а не иначе. Спасибо мамам таких же детей-«бабочек», с которыми я общаюсь в Интернете. Именно они показали мне результаты после операций на руках в клинике Сперанского», — рассказывает мама девочки Евгения.
Женщина рассказывает, что ее дочка перенесла в общей сложности 5 наркозов. Сначала разделили пальцы на правой ручке, через две недели — на левой. Практически три недели обе ручки были загипсованы, Сашенька не могла сама кушать, не могла играть.
«Знаете, самое сложное началось, когда сняли гипс и все повязки. Саня увидела свои ручки и просто стала кричать. Представьте себя на ее месте — это будто заново у вас руки выросли! Надо было разрабатывать после гипса пальчики, а она боялась их даже согнуть. Врач нам очень помогла, как-то раз она принесла в палату мозаику и сказала Саше: «Хочешь домой? Соберешь всю и тогда поедешь». И дочка начала понемногу брать пальцами мелкие детали и развивать моторику, — рассказывает Евгения Игнатенко. — Сейчас она спит с лангетами, бинтами на руках, чтобы пальчики выпрямлялись. Саша упорно не желает днем надевать специальные перчатки — уж очень ей нравятся свои пальчики!»
Через год Евгения планирует снова отвезти дочь в Москву, чтобы волшебники-хирурги «поколдовали» уже над ножками девочки. Специалисты клиники настоятельно рекомендовали это сделать, чтобы не допустить деформации пальцев, стопы. А еще заверили, что Сашенька может ходить, проблем с ножками нет, дело просто в страхе перед падениями и болью, с ребенком должен поработать хороший психолог.
Отметим, что родители казахстанских детей, страдающих буллезным эпидермолизом, сейчас активно добиваются «признания» данного заболевания на законодательном уровне, чтобы медикаменты и перевязочные материалы выделялись по квоте через региональные бюджеты, либо на средства из республиканской казны.
В Казахстане всего 30 детей-«бабочек», а Сашенька в Костанайской области такая одна, и эта «уникальность» обходится простой рудненской семье очень дорого — и в моральном, и в материальном плане.
Налоговая начала делить на два вида мобильных переводов
Тысячи семей ждут жильё в Костанайской области
Мы есть в YouTube и в Google News, в социальных сетях ВК, Одноклассники, Фейсбук, Tik Tok и Инстаграм. Хотите получать новостную рассылку? У вас есть новости: фото, видео? Наш номер в WhatsApp и Telegram 8-707-558-35-13. Отправляйте заявку, мы добавим ваш номер в рассылку.
