В начале марта все новостные паблики облетела новость о том, что мальчику из Костаная с редким орфанным заболеванием фонд «Қазақстан халқына» одобрил заявку на получение дорогостоящего лекарства.
На жизненноважный для ребенка препарат фонд выделил 533 миллиона, однако получить его семье Турсановых не удалось до сих пор. Почему лекарство не дошло до ребенка, выясняла Яна Гала.
«На данный момент мы ничего не можем сделать. Абсолютно ничего. В ожидании. Ждем этого лекарства. Болезнь прогрессирует и мы нуждаемся в этом лекарстве сейчас», — рассказывает мама мальчика Гаухар Турсанова.
В начале марта мы рассказывали историю о костанайском мальчике, которому подарили надежду на получение лекарства. У Алана Турсанова миодистрофия Дюшенна — редкое орфанное заболевание. А как известно, редкие заболевания обычно лечатся только дорогостоящими препаратами. В случае Алана речь идет о лекарстве под названием «Голодирсен», годовой курс лечения которым обходится в 533 миллиона тенге. На маму мальчика вышли представители фонда «Казакстан халкына» и сообщили, что их заявка одобрена и средства на покупку лекарства будут выделены.
«С этого момента мы ждем. С нами связалась представитель фонда «Казакстан халкына», сказала чтобы мы следили, отслеживали заявку на сайте «Атамекен», что мы и делали. Но этот процесс затянулся», — говорит мама мальчика.
С тех пор прошло больше двух месяцев. А лекарства так и нет. Как объяснили Гаухар Турсановой, договор фонда «Казакстан халкына» с поставщиком лекарств находится у дистрибьютора «СК-Фармация» с 27-го апреля. Они-то и должны его закупить. По какой причине этого не происходит — неизвестно.
«Все остановилось именно вот в «СК-Фармация» и договора, и не только по нашему «Голодирсену», но и многих детей, которым также одобрили заявку. Все остановилось именно там», — рассказала Гаухар Турсанова.
Гаухар Турсанова говорит, что сейчас им стало еще сложнее. Они поверили, что лекарство выдадут, а значит можно будет начать жизненноважное для Алана лечение. Однако этого не происходит. Время работает против них. И сколько еще придется ждать — не знает никто.
